– por Simone Hashimoto (médica e mãe da princesa Luciana)

Olá a todos os visitantes do “Meu anjo Gabriela”, eu sou Simone e gostaria de contar à vocês a minha (nossa experiência) com a Síndrome de West, com a sincera expectativa de que possa ser útil a alguma mãe/pai ou familiar que esteja buscando por apoio. Para ser muito honesta com vocês, quando a Cris me convidou para escrever no blog sobre a Síndrome eu balancei…afinal de contas existem outros blogs extremamente bem feitos e informativos, com relatos sobre criança (e suas famílias) portadoras da Síndrome de West. Entre eles cito o excelente website criado pela família Mobílio de Lima sobre a linda guerreira Mariana (www.westmariana.com) onde vocês podem encontrar informações detalhadas sobre o dia-a-dia, as batalhas travadas e as delícias de se conviver com um anjo especial.

A minha experiência é muito mais modesta e o meu conhecimento é mais limitado do que o conhecimento adquirido com amor e suor pelas mães de crianças com Síndrome de West mais grave, entretanto, resolvi aceitar o convite da Cris pois acredito que seja sempre possível acrescentar alguma coisa.

A minha história com a Síndrome de West se divide em dois capítulos delineados pelas minhas duas distintas fases de vida: a vida como Dra. Simone e a da mamãe Simone.

Eu sou médica, pneumopediatra e tenho muito orgulho de dizer que trabalhei por 4 anos em uma casa de apoio (orfanato) para crianças portadoras de deficiências físicas e neurológicas (www.casadacriancabetinho.com.br). Nesta CASA eu posso dizer que trabalhei bastante mas que também recebi de cada um daqueles anjos muito mais do que doei…foram cerca de 100 crianças, de todas as idades e diferentes quadros neurológicos (incluso Síndrome de West) mas com uma coisa em comum, todas excepcionais em cativar o amor incondicional e sem preconceitos de quem passa por lá.
Conheçam o blog da querida Gabriela, em: http://meuanjogabriela.com.br/

Primeiramente parabéns pelo belo site que vocês administram. É de grande utilidade. Eu mesmo ja assistir todos os videos sobre o botton mic key. Muita informação relevante.

Tenho uma enorme dúvida e medo e acho que vocês podem me ajudar com um pouco de informação.

Desde o ano passado meu filho de oito anos (PC) faz uso da GTT. O médico optou pelo botton mic key.

Acontece que, assistindo seus vídeos duas dúvidas importantes surgiram.

1 - Nunca fomos orientados a trocar a água destilada do balão do botton. O médico não nos orientou nem mesmo irmos no hospital para tal procedimento. São 8 meses e não sabemos como está a água. Pelo seu blog percebi que vocês trocam com certa frequência. Será que posso fazer exatamente como vocês fazem no vídeo? Se sim, a seringa usada é própria pra esse procedimento?

2 - Após explorar bem seu blog percebi a necessidade de ter em casa uma GTT completa para casos de alguma emergência. Atualmente, se acontecer algo na GTT do meu filho, ele provavelmente será internado até o plano de saúde adquirir uma outra GTT. Levaria aí uns 8 dias de internação desnecessária. O que vai ser péssimo pra ele e toda a família. Percebi então que, tendo uma GTT da mic key em casa, em caso de urgência, as coisas serão bem mais simples. Mas percebi que vocês mesmo trocam em casa. Fiquei surpreso demais com isso. O médico do meu filho sempre quer trocar a GTT no hospital, internando meu filho por um dia e usando o centro cirúrgico. São mais gastos e estresse para toda a família. Mas parece que, posso fazer o procedimento em casa, desde que tomando todas as cautelas. Gostaria de saber se são vocês mesmo que trocam, quando precisa, a GTT da sua filhinha. Desculpe o texto longo. Abraços a todos. FERNANDO VALE - DF
RESPOSTAS: Fernando!
1 - NÃO trocamos a água destilada do balão periodicamente! Só trocamos, com no máximo 4 ml, quando percebemos que o boton está frouxo ou quando ele sai sozinho!
2 - Sim! Recomendamos ter um boton reserva em casa caso o balão estoure ou quebre a tampinha do botton!
3 - Claro que VOCÊ pode fazer a verificação do botton (só quando for necessário) ou quando da troca do botton, isso em casa facilmente! É mais fácil que trocar uma lâmpada!
Estamos as ordens a qualquer dia e hora no whatssap 21985088261. Abraços Silvio e Simone.