sindromede  west - Guest Book

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Silvio, bom dia! Aqui é o Marcelo que você encontrou na última sexta feira em São Lourenço, e que você indicou a imobiliária do seu amigo Beto e Ronaldo (cabizuca) para que pudéssemos ver algo para uma futura morada na cidade. Primeiramente, eu e Viviane, gostaríamos de agradecer a você pela gentileza, atenção e humildade conosco naquele dia. Saiba que, depois de 22 anos visitando São Lourenço, essa foi a primeira vez que oramos a Deus pedindo que Ele nos colocasse diante de pessoas que realmente nos ajudasse para amadurecermos a ideia de um dia nos transferirmos para São Lourenço. E essa pessoa foi você, que com uma história encantadora de amor, carinho e afeto para com a “Linda Mariana” trouxe a nos mais amadurecimento e empatia para conosco. Mariana “É especial”? Sim. Mas pelo fato de tirar do nosso interior tudo aquilo que a tanto tempo anda encoberto pelo dia a dia de pessoas, coisas, futilidades da humanidade. MARIANA é aquela que diz “se vocês não vem a mim, eu vou até vocês”, como mesmo você diz na carta, quando sua mãos e seus lábios são alcançados por aqueles que precisam do seu carinho. Eu e Viviane somos cristãos, e quando você, na nossa conversa, logo citou DEUS, vi que nossa oração foi atendida, pelo fato dEle já de pronto colocar você com uma inesquecível recepção. Desde já, como você mesmo cita, somente agradecer a Deus por tudo e continuar, sempre, orando por todos nós. Fiquem com o Deus todo poderoso e no que for necessário, eis-me aqui! Abraços!

Marcelo Morgado, Viviane e Tutu.
Rio de Janeiro, RJ Brasil - 22-Setembro-2020 / 12:55:20
Hoje tive o prazer de conhecer o Silvio em minha loja. Após longo papo, descobri que eu, pai de duas meninas, só tenho a agradecer a Deus por tudo. Confesso que estava ansioso para com calma conhecer esse site repleto de informações. Família linda e parabéns Pedro, que notoriamente pelo site vemos o amor e carinho pela Mariana.Os pais, não preciso nem comentar. É muita dedicação e carinho.Deus abençõe essa família.

Roberto Pocinha Fernandes <pocinharoberto@gmail.com>
São Lourenço, MG Brasil - 12-Junho-2020 / 21:09:47
Sempre linda! Minha filha Sabrina tem a mesma síndrome da Mariana e quase a mesma idade! O site westmariana foi minha fonte de aprendizado. Parabéns a toda família, beijo enorme para a princesa Mariana. Que Deus abençoe todos.

Rodrigo P. L. de Almeida
Bragança Paulista, SP Brasil - 6-Junho-2020 / 21:24:01
Boa tarde amigos.

Gostaria de informá-los que acabou de chegar como doação o botton de gastrostomia mic-key 16 fr por 2.7 cm, mais o extensor grosso, a escovinha para limpeza e publicações, para a nossa filha Valentina. Quero agradecer de coração, por tudo. Me foge as palavras para demonstrar o tamanho da minha gratidão. Não só pelo aparelho, mas pelos ensinamentos. Deus vós abençoe hoje e sempre.

Muito obrigado.

Willian / Valentina / Rosângela

Willian e Rosangela <willianavelino2009@gmail.com>
São Paulo, SP Brasil - 8-Maio-2020 / 17:43:26
Oi amigos.

Quero deixar registrado o quanto somos gratos por tudo que fizeram por nós. Quando entrei em contato com.o Sílvio, eu estava simplesmente desesperado. E fui sendo acalmando pelo Silvio, onde não só me forneceu o extensor que eu precisava, mas me ensinou a consertar. Sem falar na paciência. Fico feliz por saber que a Mariana tem pais tão abençoados assim. Eu e minha esposa, temos uma filha especial, onde também se alimenta por sonda. Nossa anjinha. Deus nos abençoou com a nossa Valentina. Quero agradecer do fundo do coração. Deus esteja com vocês hoje e sempre.

Willian/Valentina/Rosangela

Willian e Rosangela <willianavelino2009@gmail.com>
São Paulo, SP Brasil - 2-Maio-2020 / 12:56:09
Olá... Boa noite. Vi uma postagem do face com uma pessoa pedindo ajuda, pois a filha utiliza o botton 20fr por 2,5cm. Não tenho condições de comprar, mas gostaria de ajudar. Vocês fazem doação do botton?

RESPOSTA: Por favor nos ligue: 21 98508-8261 Whatsapp. Obrigado.

Hellen Braga <hellenbragatm@gmail.com>
Osasco, SP Brasil - 23-Abril-2020 / 23:10:18
Boa noite SO Silvio, quero deixar aqui meu carinho pela família e que papai do céu abençoe cada vez mais... Um forte abraço Para Mariana e para o garotão.

Obrigado por todo ensinamento!!!

SD Vinicius <marcus.let2013@gmail.com>
Rio de Janeiro, RJ Brasil - 14-Março-2020 / 2:39:03
Boa noite! Gostaria de agradecer ao Sr Silvio pelas palavras e orientações que se dispôs a me dar, foram essenciais para seguir na caminhada! Mariana tem a melhor família que poderia ter, cercada de muito amor e carinho. Vocês são incríveis. Grande abraço da família Peclat!

Mateus Peclat <mateus.abreupeclat@gmail.com>
Manaus, AM Brasil - 21-Dezembro-2019 / 0:17:22
Olá a todos os visitantes do “Meu anjo Gabriela”, eu sou Simone Hashimoto (médica e mãe da princesa Luciana) e gostaria de contar à vocês a minha (nossa experiência) com a Síndrome de West, com a sincera expectativa de que possa ser útil a alguma mãe/pai ou familiar que esteja buscando por apoio. Para ser muito honesta com vocês, quando a Cris me convidou para escrever no blog sobre a Síndrome eu balancei… Afinal de contas existem outros blogs extremamente bem feitos e informativos, com relatos sobre criança (e suas famílias) portadoras da Síndrome de West. Entre eles cito o excelente website criado pela família Mobilio de Lima sobre a linda guerreira Mariana (www.westmariana.com) onde vocês podem encontrar informações detalhadas sobre o dia-a-dia, as batalhas travadas e as delícias de se conviver com um anjo especial. http://meuanjogabriela.com.br/a-minha-experiencia-com-a-sindrome-de-west/

Simone Hashimoto <simonehashimoto@gmail.com>
Joinville , SC Brasil - 20-Dezembro-2019 / 23:01:48
Parabéns pela atitude, dedicação e preocupação com a Princesa de vocês e com o próximo. Este canal de comunicação é de suma importância e de informação para todos nós!

André Nicolau
São Lourenço, MG Brasil - 30-Novembro-2019 / 11:24:13
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