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A família da Mariana e a própria Mariana está de parabéns, pelo exemplo de superação e de saber enxergar o lado positivo diante da adversidade.
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| Kelsy <kelsysant@gmail.com> | ||
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Niterói, RJ Brasil - 2-Setembro-2010 / 15:59:48
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Olá Mariana,me chamo Michelle me formo no final desse ano em fisioterapia e a minha paixão desde o começo da facul é a fisioterapia pediatrica, tive contato com pacientes com essa sindrome que mtos infelizmente ñ sabem ainda o q é, por isso escolhi como tema da minha monográfia a SW, procurando na net sobre essa síndrome achei seu site, fiquei mto feliz e tenho certeza q irá me ajudar mto na montagem da minha monográfia. Que papai do ceú continue iluminado cada vez mais o caminho de vcs. Agradeço desde já a ajuda. Bjim e fiquem com Deus. |
Michelle <mimigerasso@yahoo.com.br> | |
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Duque de Caxias, RJ Brasil - 1-Setembro-2010 / 22:02:21
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Olá Mariana,não sei muito oque dizer só sei que Deus tem um propósito nas nossas vidas e se vc é uma pessoa especial não foi por acaso,não é a toa que sua família é muito feliz por te-la com eles Deus sabe de todas as coisas,desejo que cada dia que se passe ele te abençõe mais e mais abençõe sua família,e parabéns por ter um pai,uma mãe um irmão tão maravilhoso como os seus,pois tem crianças que tem o mesmo problema ou outros e são abandonadas pelos pais.Tudo de bom na sua vida e da sua família...Oro por você!!! |
Gisele costa <gisamacedo25@hotmail.com> | |
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são gonçalo, RJ Brasil - 29-Agosto-2010 / 2:01:34
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Bom dia...minha filha Camila tbm foi diagnosticada como provavel portadora de sindrome de west,ela teve tds os primeiros sintomas(espasmos)e tomou varios dos msm medicamentos q Mariana tomou e ainda toma,hj em dia ela tem 6 anos e atualmente não toma nenhum medicamento e não possui nenhuma sequela,apenas um pequeno atraso no desenvolvimento escolar em relação as crianças da idade dela,agora ela vai passar por psicoterapia e repetir os exames para confirmação da sindrome ou não...abençõo a luta de tds vcs e q Deus continue dando forças á luta de tds... |
Taty Nucci <tatylanches@hotmail.com> | |
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itapira, sp brasil - 28-Agosto-2010 / 11:14:20
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olá gente, estava viajando na net e acabei vendo o video de vcs, q DEUS possa continuar lha abençoando e dando mais ainda amor, carinho, sabedoria para continuar amando e cuidado da sua filha, realmente DEUS trouxe ela para dar algo de especial na vida de vcs e na vida de muitas pessoas, com certeza ela tem uma missão e estou vendo que essa missão está sendo cumprida que o nome do SENHOR JESUS CRISTO seja SEMPRE LOUVADO EM TODAS AS SITUAÇÕES. Pois um dia vamos morar no ceu e ai não vamos ter nada disso..mas sim corpos transformados para ADORAR o NOME DELE. Q DEUS continue abençoando vcs.Abraços e fique na PAZ. |
Ismael <ismael_fiorotti@hotmail.com> | |
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Cariacica-ES, ES Brasil - 28-Agosto-2010 / 8:52:51
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Oi Simone e Silvio, é um grande prazer participar de sua página, pois sei que irá acrescentar muito em minha caminhada. Quando os médicos disseram que teria que ser feito a gastrostomia em minha filha,(isso após quatro meses de CTI por causa de uma pneumonia aspirativa) entrei em pânico. Cheguei em casa e fui direto pra internet em lágrimas, para pesquisar e conhecer o que era gastrostomia, e dei de cara com Mariana que me fez um bem imenso! Como ajudou! Fiquei dias e dias vendo o video dela sendo alimentada. Como acalmou meu espirito! Vim pra casa com minha filha no dia 23/04/2010 e a adptação foi muito dificil, mas com muita fé em DEUS estamos vencendo. Veja o álbum dela (orkut), a Luana, minha filha amada! Só paz! Só amor! Minha maior riqueza! O que acho pior agora é a traqueostomia que ela também fez, é muito traumático!! | Simone, sou professora também. Aposentei no ano passado, depois de 33 anos de regência de turma. Missão cumprida. Graças a DEUS! Um grande beijo na Mariana.
Maria Helena <maria_helena@hotmail.com> | |
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Brasil - 26-Agosto-2010 / 13:56:01
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Olá Mariana e família. Deus te colocou em um lar abençoado, onde sua família a trata com muito carinho e amor, também pudera, você é um amorzinho. Seus pais são pessoas maravilhosas e você é a luz deles. Fico feliz em saber que em um mundo tão conturbado e violento ainda existem pessoas boas e puras. Que nosso pai dê muita saúde a seus pais para que eles possam estar te cuidando e te amando. |
Mercês Coelho <mercescoelho@hotmail.com> | |
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Rio de Janeiro, RJ Brasil - 24-Agosto-2010 / 14:20:25
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oi Mariana, gostei muito de você,li tudo de você.Sou professora em uma escola de ensino especial e estou atendendo uma menininha linda assim como você com sete anos de idade e queria conhecer mais sobre a sindrome de west porque ela tem.ai encontrei você e me apaixonei.Gostei muito de sua família, principalmente de sua mãe,pelo amor,dedicação.Neste exemplo vejo o quanto Deus em sua infinita sabedoria e amor nunca nos desampara.Que Deus abençoe sempre voces porque o maior premio esta no céu ao lado do pai.beijos |
simone aparecida de faria <simoneapfaria@yahoo.com.br> | |
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catalão, go brasil - 23-Agosto-2010 / 14:46:26
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Aos pais da Mariana. | Em primeiro lugar, quero parabenizá-los por sua boa vontade em colocar à disposição dos que precisam, informações sobre a gatrostomia e seus benefícios e todas as demais dicas importantes existentes no site! Há tres anos minha mãe faleceu e desde então estou cuidando de meu irmão que é deficiente físico e mental (paralisia cerebral severa), e tenho passado por alguns apuros como a broncoaspiração, o sofrimento para se alimentar e etc. Fazem seis meses que ele está com a sonda nasogástrica, que já foi um alívio diante do quadro anterior... e dia 25/08 ele irá fazer a gastrostomia, graças à Deus!!! Pesquisando sobre o assunto cheguei até o site da Mariana e fiquei aliviada com o testemunho de vcs. Os videos tbm foram importantes! Mas ainda tenho umas dúvidas sobre a dieta artesanal e queria pedir à vcs que, se possível, me passassem por email, o modo como vcs a preparam (receitas) e como administram (horários). E desde já quero agradecer por sua atenção !!! Abraços!!! Maria Lúcia
Maria Lúcia Sala F. Marques <lucinha1963@hotmail.com> | |
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Brasil - 23-Agosto-2010 / 10:42:08
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Olá família linda e abençoada! Sou mãe do Gabriel nascido em 28 MAR 2007, que se alimenta atraves de gastrostomia. Quero agradecer por vocês com suas experiências com essa linda princesa Mariana, nos ajudam muito no nosso dia a dia, muito obrigado! Gostaria muito de tirar uma grande dúvida, meu anjinho tem gastro, é a segunda que ele coloca e vai ter que trocar novamente, pois essa o material é péssimo. Gostaria de saber se esse de boton com fixação de balão, tipo o da mariana, estoura fácil e se estourar tem que trocar a sonda toda ou é só o balão? Estou perdida, por favor, me ajudem a esclarecer isso! Onde vende a sonda liguei e a moça disse que tem que trocar tudo? Já pensou é caro como vou fazer? Obrigado pela atenção, desculpe fazer tantas perguntas! Fiquem com DEUS!!!!!! Obrigado! |
SIMONE DIAS <arte28ms@hotmail.com> | |
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SÃO VICENTE, SP Brasil - 22-Agosto-2010 / 19:00:18
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