sindromede west - Guest Book

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Oi, me chamo Natasha sou mãe do pequeno Biel. Vim agradecer imensamente aos pais de Mariana. Pessoas admiráveis, que nos atendeu de prontidão presenteando para o meu bebê com um extensor fino do botton de gastrostomia da mic-key, ainda veio com cartinha, uma escovinha para limpeza. Tudo com muito amor e carinho. Gratidão eterna! Que Deus abençoe cada vez mais essa família linda.

Natasha de Lima Dias <bielnossomilagre@outlook.com>
Maracanau, CE Brasil - 15-abril-2021 / 1:44:47
Impressionado estou com uma história tão linda, tão rica, e que mostra quanto é importante ter amor por outra pessoa... Sinceramente nos meus quase 62 anos de vida NUNCA vi, li e entendi. Me emocionei com uma lição de vida tão linda... PARABÉNS Sr. Silvio, aliás um ser humano de outro planeta, de tão legal que é....

Sergio Thomaz <sergio.thomaz@caoa.com.br>
Jacareí, sp Brasil - 11-março-2021 / 16:26:44
Boa tarde, estou passando para agradecer aos pais da Mariana que me doaram hoje um boton de gastrostomia da mic-key 14 fr por 1.2 cm, mais dois extensores grossos e uma escovinha para limpeza, para meu filho Gabriel de 6 anos. Que Deus abençoe grandemente a vida de vocês e da Mariana. Muito obrigada mesmo, por me ajudar sem me conhecer. Vocês fizeram um bem enorme para meu filho, nunca vou esquecer. Um grande abraço.

Simone Medeiros da Luz <simedeirosluz@gmail.com>
São paulo, Sp Brasil - 4-março-2021 / 15:58:57
Os filhos são a melhor motivação para que tornemos pessoas melhores. E, a Mariana com certeza escolheu vocês como pais. Vocês foram os escolhidos para cuidar e protege-la! E esse papel vocês cumprem com honradez! Mariana é luz que veio a Terra para iluminar a família de vocês! Agradeçam a Deus todos os dias por esse presente que é a Mariana! Abraços a toda da família.

Olivia Franco <oliviafrancocoelho@gmail.com>
Sao Lourenco, Mg Brasil - 10-fevereiro-2021 / 18:03:36
Olá! Meu nome é Liciara, sou mãe da Maria Liz, uma bebê linda e risonha de 1 ano e 7 meses. Liz tem diagnóstico de síndrome de Aicardi e faz acompanhamento multidisciplinar desde os 15 dias de vida. Em setembro de 2020, depois de uma pneumonia, precisou fazer a gastrostomia. Desde então sempre pesquisei e busquei dicas de como cuidar e o que fazer no dia a dia com outras famílias. Dias atrás nos vimos numa situação bem complicada quando nosso único extensor estragou. Fiz contato com o Silvio que prontamente nos ajudou, orientou e fez uma bela surpresa, nos enviou um extensor fino do botton da Mic-key. Parabéns por organizarem tão bem esta ação solidária! Aprendi a fazer as adaptações e a usar a escovinha para higienização. Ficamos muito felizes e gratos ao recebermos a doação. Esperamos em breve poder retribuir este belo gesto para que possam continuar ajudando mais famílias! Muito obrigada!

Liciara Raquel Lobeiro Valentim <liciara_valentim@hotmail.com>
Bauru, SP Brasil - 26-janeiro-2021 / 22:04:48
Boa tarde Silvio. Tudo bem?
Agradecemos todo o carinho com que nos recepcionou durante nossa visita a São Lourenço. Você foi muito atencioso e hospitaleiro conosco.
Da sua história de vida eu posso dizer que a Mariana não é especial pela doença. Ela é especial pois é um anjo com uma importante missão: descobrir novos anjos na Terra.
Pelo que soubemos, ela teve enorme sucesso. Você Silvio e sua família são especiais como a Mariana. Um amor tão grande quanto o que você demonstrou é digno de nota.
Que Deus ilumine todos vocês. Tenho certeza absoluta de que ao retornarem ao plano do Pai Celeste vocês se darão conta do quanto se elevaram, do quanto se iluminaram por receberem a Mariana com tanto desvelo.
No anexo eu envio para você Silvio um texto que retrata muito bem a sua jornada: "Coisas que aprendi com você". E para a Mariana outro texto que, tenho certeza, ela vai gostar que você leia para ela: "O Anjo".
Um grande e forte abraço. Que Deus ilumine e abençoe a sua jornada!Ronaldo.
"Semeia um ato e colherá um hábito. Semeia um hábito e colherá um caráter. Semeia um caráter e colherá um destino" - Swami Sivananda Saraswati.


O ANJO
O espírito de uma criança pronto para reencarnar perguntou ao Protetor que a acompanhava:
“Dizem que estarei sendo enviado à Terra amanhã... Como eu vou viver lá, pequena e indefesa?”
O Protetor disse: “Entre muitos anhos, eu escolhi um especial para você. Estará lhe esperando e tomará conta de você”.
Criança: “Mas diga-me; aqui no Céu eu não faço nada a não ser estudar, cantar e sorrir; o que é suficiente para que eu seja feliz. Serei feliz lá?”
Protetor: “Seu anjo cantará e sorrirá para você... A cada dia, a cada instante, você sentirá o amor do seu anho e será feliz”.
Criança: “Como poderei entender quando falarem comigo, se eu não conheço a língua que as pessoas falam?”
Protetor: “Com muita paciência e carinho, seu anho lhe ensinará a falar”.
Criança: “E o que farei quando eu quiser falar com o Sr., com Jesus e Nosso Pai?”
Protetor: “Seu anjo juntará as suas mãos e lhe ensinará a rezar”.
Criança:”Eu ouvi que na Terra há pessoas más. Quem me protegerá”.
Protetor:”Seu anjo lhe defenderá mesmo que signifique arriscar sua própria vida”.
Criança:”Mas eu serei sempre triste porque eu não o verei mais”.
Protetor:”Seu anjo sempre lhe falará sobre Mim; lhe ensinará a maneira de ir ao Pai. Eu e o Pai estaremos sempre perto de você”.
Nesse momento havia muita paz no Céu, mas as vozes da Terra já podiam ser ouvidas. A criança apressada pediu suavemente:
“Oh Deus, se eu estiver a ponto de ir agora diga-me por favor o nome do meu anjo”.
E o Protetor respondeu: “Você chamará o seu anjo de....MÃE!”
PS.: Eu, Ronaldo, poderia também acrescentar: “Você chamará seu anjo de Silvio, seu pai dedicado e amoroso”!


COISAS QUE APRENDI COM VOCÊ.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi você pegar o primeiro desenho que eu fiz e prendê-lo na geladeira e, imediatamente, eu tive vontade de fazer outro para você.
Quando você pensava que eu não estava olhando, eu vi você dando comida a um gato de rua, e eu aprendi que é legal tratar bem os animais.
Quando você pensava que eu não estava olhando, eu vi você fazer meu bolo favorito e eu aprendi que as coisas pequenas podem ser as mais especiais na nossa vida.
Quando você pensou que eu não estava olhando, ouvi você fazendo uma oração, e eu aprendi que existe um Deus com quem eu posso sempre falar e em quem eu posso sempre confiar.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi você fazendo comida e levando para uma amiga que estava doente, e eu aprendi que todos nós temos que ajudar e tomar conta uns dos outros.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi você dando o seu tempo e o seu dinheiro para ajudar pessoas mais necessitadas e eu aprendi que aqueles que têm alguma coisa devem ajudar quem nada tem.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu senti você dando um beijo de boa noite e me senti amado e seguro.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi você tomando conta da nossa casa e de todos nós, e eu aprendi que nós temos que cuidar com carinho daquilo que temos e das pessoas que gostamos.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi como você cumpria com todas as suas responsabilidades, mesmo quando não estava se sentindo bem, e eu aprendi que tinha que ser responsável quando eu crescesse.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu vi lágrimas nos seus olhos, e eu aprendi que, às vezes, acontecem coisas que ns machucam, mas que não tem nenhum problema a gente chorar.
Quando você pensou que eu não estava olhando, foi quando eu aprendi a maior parte das lições de vida que eu precisava para ser uma pessoa boa e produtiva quando eu crescesse.
Quando você pensou que eu não estava olhando, eu olhava para você e queria te dizer: obrigado por todas as coisas que eu vi e aprendi quando você pensava que eu não estava olhando!

[Texto extraído de Galluzzi, Carmem Silvia Penha. Reunião de pais – São Paulo, 2004, 2ª edição]

“Entre pais e filhos não há maior abismo que o silêncio” – Roger Rosemblatt.

Ronaldo Ruiz Duarte <ronaldoruizduarte@ymail.com>
Campinas, SP Brasil - 18-janeiro-2021 / 21:22:43
Olá, querida família. Sou assistente social de Brasília e gostaria de agradecer imensamente o trabalho que realizam. Diante das vivências com Mariana poderem partilhar conhecimento é verdadeiramente um exercício de cidadania e de afeto. O conhecimento transforma e vocês vem nos ensinando a lidar com os desafios diários da ausência de apoio estatal. Grata em nos receber de forma tão acolhedora. O extensor da Larissa chegou em nossas mãos no dia 13 de janeiro de 2021. Contem conosco! Um abraço aconchegante de toda equipe da OSC Aconchego.

Luciana Martins Vieira <familiaacolhedora.aconchego@gmail.com>
Brasília, DF Brasil - 17-janeiro-2021 / 13:11:48
Olá, fiz uma entrevista com essa linda família há 19 anos, quando eu estava me formando em jornalismo, na Estácio de Sá. Hoje estava fazendo uma busca em meu email e reencontrei a pg. Que bom saber que ela cresceu e continua cercada de tanto amor. Vcs são exemplos de vida! Bjo em seus corações!

Geiza Porto <geizaporto@gmail.com>
rio de janeiro, rj Brasil - 14-janeiro-2021 / 15:40:33
Queridos sobrinhos, parece que foi ontem aquele casamento lindo. Hoje é apenas mais um passo da caminhada rumo ao infinito. Que essa felicidade perdure para sempre, as dificuldades para vocês são apenas incentivos para vocês seguirem em frente. Vocês são exemplos de fé, caridade e amizade para toda família e amigos. Que o manto de Nossa Senhora sempre esteja sobre esse lindo casal. Beijos! Amamos vocês. Tio Beto e Tia Sheila.

Tio Beto e Tia Sheila. <josemobilio@gmail.com.br>
Barra da Tijuca, RJ Brasil - 10-janeiro-2021 / 12:25:47
Silvio obrigado, valeu amigo, muito bom mesmo isso que você faz pelos amigos veteranos e sem ver nada em troca, por isso que falam que tu é o cara. Tenho uma admiração grande por ti a ponto de te dar um ósculo (beijo). Forte abraço a eterna DA-1. E com muita certeza quando for a São Lourenço, irei lhe procurar. Não sei se é para me hospedar em sua casa. kkkkkkkkkkkkkkkk

Renam <renan@amigo.com>
Rio de Janeiro , RJ Brasil - 8-janeiro-2021 / 12:51:33
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