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Foi-me diagnosticada Artrite Reumatoide e Fibromialgias...e muito sinceramente houve alturas em que quiz desistir...vi-me privada da minha independencia com 30 anos a ter de pedir ajuda numa simples tarefa como vestir uma camisola ou mesmo comer...entrei em desespero, tentei acabar com tudo ate que acordei para a vida e nem tudo é mau...desistir e deixar andar de braços cruzados...jamais, morro mas de pé e de cabeça erguida...á que <CENSURADO> o que a vida tem de melhor, familia, amigos, enfim...boa sorte a todos...
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Conhece alguem com uma doença rara? Não | |||||||
| O que acha sobre este tipo de doenças? Muito complicadas | |||||||
| O que fazia se tivece uma doença rara? Tinha de me conformar e aprender a viver com ela mas não baixava os braços continuava a luta claro... | |||||||
| Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? Lutar sempre baixar os braços e desistir nunca...isso era morrer | |||||||
| De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) Dou uma votação de 8... | |||||||
| Paula Madureira <rueffa@iol.pt> | |||||||
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Lisboa, 30 Portugal - 14-fevereiro-2008 / 8:53:25
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A todos os que tem de lidar com uma doença rara... revoltem-se... chorem.. mas nunca deizem de acreditar em vós próprios e lutem sempre pelos vossos objectivos de melhoras por mais desanimador que seja o vosso diagnostico... NUNCA DESISTEM !! |
Conhece alguem com uma doença rara? Sim, eu propria e algumas pessoas conhecidas. O que acha sobre este tipo de doenças? | Penso que deveria haver mais divulgaçao, solidariedade e humanismo em vez de preconceitos, marginalizaçao e indiferença. O que fazia se tivece uma doença rara? | Eu tenho uma doença rara (Ataxia desconhecida - surdez- atrofia optica - escoliose - atrofia muscular)... O que fiz ? adaptei-me a ela... Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | Lutei claro, perdi varias faculdades entre as quais a de poder andar durante dois anos, e lutei na fisioterapia para ter a autonomia e independencia de hoje ou seja andar sozinha. De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 9.
Linda | | |
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Guimaraes, 35 Portugal - 11-fevereiro-2008 / 12:18:35
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Lembre-se sempre: "TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE"...e não sou católica... |
Conhece alguem com uma doença rara? Meu filho nasceu com várias anomalias devido a má formação congênita resultantes de rubéola assintomática em minha gravidez. Viveu 1 mês e 24 dias de dor e sofrimento. Microcefalia, calcificações cerebrais, catarata congênita e diversas deficiências cardíacas. Isto foi em 1991...Morreu em meu colo...Jamais esquecerei... Saiba que incluirei você em minhas orações, pois além de meu filho conheço duas escritoras que sofrem de doenças raras e degenerativas como vc, mas não sei os nomes complicados e surpreendentes de tais doenças que sofrem. Não desanime... Imagino o quanto deve ser difícil, mas a Fé como sua maior companheira o ajudará a superar os piores momentos. Que Deus o ILUMINE, o PRESERVE e SEGURE em suas mãos todas as vezes que precisar... Abs, Marcela Torres O que acha sobre este tipo de doenças? | NÃO DEVERIAM EXISTIR...A MEDICINA AINDA TEM MUITO O QUE AVANÇAR... O que fazia se tivece uma doença rara? | LUTARIA BRAVAMENTE COMO VEM FAZENDO HÁ 20 ANOS PARA PERMANECER VIVA!!! Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | LUTARIA SIM! ILUMINADOS OS QUE LUTAM... De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | DEZ
Marcela Torres <marcelatds@yahoo.com.br> | | |
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Rio de Janeiro, 40 Brasil - 5-fevereiro-2008 / 23:08:37
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QUE DEUS TE AJUDE E PROTEJA |
Conhece alguem com uma doença rara? sim O que acha sobre este tipo de doenças? | tem que se pesquisar para encontrar a cura O que fazia se tivece uma doença rara? | lutava----lutava---lutava----lutava------ Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | LUTAVA COM JESUS E DEUS De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 6A10
SUSETE <949862505.zapp.pt> | | |
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amadora, 48 portugal - 3-fevereiro-2008 / 20:05:21
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SAIBA QUE PARA DEUS NÃO A NADA IMPOSSIVEL JESUS É O MEDICO DOS MEDICO |
Conhece alguem com uma doença rara? NÃO O que acha sobre este tipo de doenças? | EU AINDA NÃO TINHA OUVIDO FALAR O que fazia se tivece uma doença rara? | pedia ajuda de DEUS Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | EU LUTAVA De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | MUITO OTIMO PARABÉNS
rogem <rodrigo-castelo@hotmail.com> | | |
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MACAPÁ, 33 Brasil - 3-fevereiro-2008 / 2:23:49
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parabens pela página amigo felicidades |
edif <edif@sapo.pt> | | |||||
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lisboa, - 2-fevereiro-2008 / 23:00:33
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Fiquem com Deus, todos vocês. Se quiserem saber sobre mim, acessem meu site: www.artexpressaodevida.com Se quiserem palavras de conforto para alguém, é só me contatar, ok? Abraços fraternais a todos. Cátia Barbosa |
Conhece alguem com uma doença rara? Na verdade, não. Mas se eu puder ajudar em alguma coisa, é só entrar em contato. O que acha sobre este tipo de doenças? | Eu acho que Deus tem um propósito para tudo, até mesmo quando ele entrega para uma família uma responsabilidade tão especial, que é ajudar a uma pessoa a vencer suas necessidades, seus medos, suas diferenças. Sei que todas as pessoas que passam por situações de doença em fmília são pessaos muito melhores, mais fortes, mais confiantes, e até mesmo, mais alegres: eles sabem que estão cumprindo sua parte nos planos de Deus. Que todos possam firmar-se na fé! Fiquem com Deus! O que fazia se tivece uma doença rara? | Eu não faço idéia. Acho que Deus s´[o dá o fardo que aguentamos carregar. Talvez eu seja muito fraca, por isso, Deus não me colocou numa situação como essas. Só aos fortes, ele entregou essa missão. Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | É como eu disse: talvez eu não tivesse forças.Quem sabe? De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | É necessa´rio divulgá-lo mais. 7
Cátia Barbosa <catalanby89@yahoo.com.br> | | |
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Montes Claros, 41 Brasil - 29-janeiro-2008 / 9:32:22
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e sempre bom haver sites destes para dar a conhecer as pessoas o grande numero de doenças que existe |
Conhece alguem com uma doença rara? nao O que acha sobre este tipo de doenças? | sao doenças de dificil explicaçao O que fazia se tivece uma doença rara? | nunca pensei nisso mas como tenho uma filha que se pensa ser portadora de uma doença rara tenho tentado de tudo para descobrir qual a causa para ver o que posso fazer Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | tentava lutar De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | pelo que ja vi 10
Noelia Fernandes <pipinoelia@hotmail.com> | | |
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Funchal, 34 Portugal - 18-janeiro-2008 / 10:00:56
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GOSTARIA DE CONHECER ALGUEM COM SINDROME DE NOONAN. |
Conhece alguem com uma doença rara? a minha filha O que acha sobre este tipo de doenças? | deveriam ser mais divulgadas. haver mais conhecimento. O que fazia se tivece uma doença rara? | esforçava-me ao máximo para ter uma vida o maIS NORMAL POSSIVEL. Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | SIM De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 10
GORETI LOURENÇ0 <autoreparadora_sdl@hotmail.com> | | |
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ourém, 32 portugal - 16-janeiro-2008 / 16:21:38
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Conhece alguem com uma doença rara? Sim. Tenho Síndrome de Usher. O que acha sobre este tipo de doenças? | Penso que é algo que não controlamos. Aparece, seja genética ou não, e temos de aprender a viver com ela. O que fazia se tivece uma doença rara? | Olhar em frente, tentar descobrir novos caminhos para melhorar ou, quem sabe um dia, encontrar uma cura. Lutar por isso, procurar soluções.
Cláudia <milkaleite@hotmail.com> | | |||
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aveiro, 22 portugal - 14-janeiro-2008 / 21:38:44
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