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Oi leitores da pagina tenho 49 anos e também sou portador de osteogêneses imperfeita tenho 14 fratura pelo corpo maioria nas pernas e levo uma vida normal privado de algumas coisa mas normal
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| Claudio Roberto <py2uuu@hotmail.com> | ||
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Osasco, SP Brasil - 25-dezembro-2009 / 17:49:47
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PARABÉNS, PELO DESAFIANTE TRABALHO COM ESSES PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS. |
VALDENICE GOMES DE ANDRADE <nice_gomes@oi.com.br> | |
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RECIFE, PE BRASIL - 8-julho-2009 / 10:47:22
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Oi para todos eu ñ conheço ninguém com esse tipo d problema, mais eu li bastante a respeito e acho q todos tem q ter hesperança e jamais se isolar do mundo e viver como uma pessoa normal! Beijos para todos e q Deus os abençoe!! |
Ana Claudia <gideaoeclaudia@ig.com.br> | |
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Indaiatuba, sp Brasil - 8-junho-2009 / 14:09:36
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Olá pessoal tenho uma irmã de 6 anos que é portadora de OI tipo IV, graças a Deus ela tem uma vida boa e dentro do normal, ate hoje ela teve 12 fraturas sendo 6 no fêmur, no momento ela esta se recuperando de uma cirurgia no fêmur direito os medicos colocaram 2 hastes de titanio dentro do osso, ela foi encaminhada para fazer alguns exames pra começar um tratamento com medicamento, os medicos não falaram qual medicamento vai ser acho que é o Pamidronato. Minha irmã é uma criança muito especial carinhosa, inteligente. | Abraço a todos que fiquem com Deus. Mônica.
Mônica <grana.monica@gmail.com> | |
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Diadema, SP Brasil - 16-março-2009 / 17:12:19
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Tenho um filho atualmente com 9 anos e somente há um ano descobri a existência do tratamento com pamidronato. Tenho observado significativas melhoras. |
Gildo Maria da Cruz <gmcruz1964@hotmail.com> | |
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Piquerobi, SP Brasil - 10-março-2009 / 22:56:40
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oi meu nome é ana paula,tenho um menino com osteogenese,hoje ele tem seis anos de vida e vai pra escola na primeira serie.foi com 4anos pro jardim.tinha medo de colocar ele em uma escolinha,foi a melhor coisa que fis.ele se adaptou muito bem.ele fais tratamento com o pamidronato desde um ano e sete meses.é uma criaça muito ativa e felis.muito inteligente,fais amizade com todos facil.sei os limite dele,mais deixo ele avontade,coloco ele no chão onde sei que não tem perigo pra ele.levo ele pra fazer hidroterapia ,fisioterapia.graças a deus perdi todo o medo que eu tinha,deixei ele mais livre,em lugares seguro.ele não caminha sozinho,as veses da uns passos ,coloco ele em um andador apropriado,na maioria do tempo anda sentado.consegui uma cadeira de rodas pequena e leve pra levar ele pra escola.no jardim ele ficava mais no chão.agora na escola ele vai ficar sentado na cadeira.mas ele esta cada dia melhor,graças a deus.ele é um anjo que deus colocou em minha vida. |
ana paula madalena steinheuser <ap.steinheuser@hotmail.com> | |
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são josé, sc brasil - 22-janeiro-2009 / 23:56:40
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Queria saber porque não me mandaram mais convite pra participar da reunião da aboi? |
Katia Vieira Vilares da Silva <kattiavvillares@hotmail.com> | |
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Rafard, SP Brasil - 20-janeiro-2009 / 13:01:37
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Olá! Tenho 27 anos e nasci com O.I, mas não sei de que tipo. Creio que esta doença seja genética, uma vez que, praticamente todas as mulheres da família da minha mãe e apenas um homem herdaram este problema. Uma das características desta doença são o branco dos olhos azulados. Perdi a conta de quantas fraturas já tive, no entanto, a medida que fui crescendo o problema foi ficando estagnado. Hoje levo uma vida normal, pratico alguns esportes como voley e handebol, ando de bicicleta etc...E há mais ou menos treze anos, que não sofro qualquer fratura. Estou relatando isso, pq li num site (não me lembro bem qual) que a maior parte das crianças que sofrem desta doença,ñem chegam a fase adulta. Isso é verdade? |
Isabel Cristina Santos Correa de Carvalh <isabelseguros@gmail.com> | |
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São Paulo, SP Brasil - 23-outubro-2008 / 1:43:03
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Comentário Particular - Ler
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marta <marthamrk@hotmail.com> | |
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amargosa, ba brasil - 17-setembro-2008 / 21:28:41
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Comentário Particular - Ler
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marta <marthamrk@hotmail.com> | |
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amargosa, ba brasil - 17-setembro-2008 / 21:05:48
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