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o site é otimo mas eu acho que deveria mudar o plano de fundo.
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Conhece alguem com uma doença rara? Eu tenho um sobrinho que a pouco tempo minha irma levou o exame ao medico e o medico havia dito que ele teria sindrome de proteus, mas eu ainda me recuso acredita pois ele nao pediu outros exames e ainda nao sabemos muito bem sobre esta doença quais sintomas sabemos que ele tem um crescimento no pe direito que ao nascer os medicos disseram que era uma bola de sangue e ai fizeram cirurgia porem ele nao tem nenhuma mancha em seu corpo meu sobrinho tem um ano de idade e ainda nao anda dificil saber se realmente e essa doença gostaia de saber mas sobre o assunto pois queria mas detalhes | |||||||
| O que acha sobre este tipo de doenças? acho que deveria haver mais pesquisa sobre o caso por ser uma doença rara nao tem tantos estudos penso eu. imaginava ser algo tao distante de nossas vidas e derrepente um bomba sobre nós. | |||||||
| O que fazia se tivece uma doença rara? Não sei dizer, acho que ficaria em estado de negação por um longo tempo, tambem nao teria escolha ou eu teria forças para continuar a vida ou desistir de tudo. mas tudo vem da familia para apoiar em uma situação tao dificil. | |||||||
| Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? e dificil responder somente vivenciando o problema, mas pela situação em que estou passando com meu sobrinho que tanto amo me sinto na pele dele como se fosse comigo, eu realmente estou em estado de choque. | |||||||
| De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) muito bom este site, gostaria de obter mais imformações. | |||||||
| Eliete Menezes <elite.manaus@hotmail.com> | |||||||
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manaus, 42 brasil - 30-abril-2013 / 11:30:52
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Preferia que muda-se a cor do fundo pra ler. Acho uma oportunidade excelente de ler sobre esta doença. Muita paz. Margarida |
Conhece alguem com uma doença rara? Sim!! O que acha sobre este tipo de doenças? | Muito sofrimento, embora saibamos das limitações não deve peder a esperança em condições e qualidade de vida. O que fazia se tivece uma doença rara? | Trato e confio no médico Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | Luto e tenho em mente que isso não me atrapalha, convivo bem. De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | nota 9. muito bom
Margarida <gaidamelo@yahoo.com.br> | | |
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Rio de Janeiro, 52 Brasil - 27-janeiro-2010 / 10:11:53
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Não conhecia este site, e agradeço pela coragem de falar e explicar o que é esta doença, sei que portugal tem algums portadores de proteus mas por ser tao rara penso que ainda não foi criada nenhuma assossiação, penso que seria importante. |
Conhece alguem com uma doença rara? O meu filho é portador de Dindrome de proteus O que acha sobre este tipo de doenças? | é muito complicado O que fazia se tivece uma doença rara? | ele tem 11 anos e desde o inicio tanto que ele tenha uma vida perfeitamente normal Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | Lutar, lutar , lutar sempre. De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 10
Lúcia <luciamsmlima@gmail.com> | | |
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Lisboa, 37 Portugal - 20-maio-2009 / 6:58:06
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Parabens! |
Conhece alguem com uma doença rara? Sim. Eu Também temos uma comunidade no Orkut para pessoas que possuem a SKT, gostaria de convidá-lo para fazer parte. O que acha sobre este tipo de doenças? | É difícil, só quem tem sabe o quanto é difícil conviver com a dor. O que fazia se tivece uma doença rara? | Faço...tento viver uma vida o mais próximo possível do normal. Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | Tendo lutar. De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 10 pela iniciativa.
Daniela <daniazevedo10@hotmail.com> | | |
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Poços de Caldas, 29 Brasil - 28-março-2009 / 20:23:28
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sei que é difícil lutar sozinho e informar sobre uma doença rara com um percentual ínfimo em relação a população mundial, estou pesquisando pra uma visinha que tem um filho com essa doença, gostei de sua iniciativa e espero ajudar |
Conhece alguem com uma doença rara? sim O que acha sobre este tipo de doenças? | não sei explicar, difícil O que fazia se tivece uma doença rara? | proguraria ajuda Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | lutaria por ela De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 8
milena santos <milenaminhoca@bol.com.br> | | |
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Brasília, 40 brasil - 26-janeiro-2009 / 4:10:19
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eu fique muito feliz, quando engontrei este site porque ele me teu forsas para continuar a lutar ainda mais. e vou figar esperando uma resposta . abracos e de cuida muito tá mas jamais perder as esperancas. |
Conhece alguem com uma doença rara? sim O que acha sobre este tipo de doenças? | muito sofrimento, para a pessoa e para a familia,porque é muita dor ,tenho uma filha de 19 anos, que tem este doenca, no casso dela é a perna direita . O que fazia se tivece uma doença rara? | estamos procuranto, um medico que vá se enteresar no casso dela ,mas até agora ainda ,não o encotramos . Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | lutar. jamais perder as oprtunidades De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | para mim foi muito bom ,encontrar este site ,nota 10, quem sabe podes me ajudar , com o endereco, ou nome de um medico . obrigo.
Liane Eckardt <lianeeck@gmail.com> | | |
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aé agora não RS, 43 Brasil - 14-janeiro-2009 / 15:15:12
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Conhece alguem com uma doença rara? não O que acha sobre este tipo de doenças? | nada O que fazia se tivece uma doença rara? | procurava o medico dos médico JESUS Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | lutava De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 8
izaias <omegasegiis@bol.com.br> | | |
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sp, 35 sp - 6-maio-2008 / 10:25:51
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Obrigado por falares de ti e contares a tua história. O teu caso obriga qualquer pessoa a parar para pensar na saúde (que muitas vezes não é devidamente valorizada), sobre a doença e sobre os doentes... Pessoas da tua idade podem não te compreender... Mas não te preocupes, nem desanimes. Ou, se desanimares, faz do desanimo o teu poder e ajuda outros com problemas. E não te preocupes com a tua aparência, porque o mais importante é o teu conteúdo, a tua capacidade de Viver Feliz e de Integração! Acredita em ti mesmo! | Muitas felicidades, Carla Valente P.S.: andaste na Escola de Alvide?
Carla Valente <carlaffv@gmail.com> | | |||||
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Cascais, 23 Portugal - 8-abril-2008 / 10:27:17
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tem força. forte abraço! |
Conhece alguem com uma doença rara? sim, eu. O que acha sobre este tipo de doenças? | não sei se alguma vez irá existir uma cura total mas com o progresso da medicina em muitas áreas, a qualidade de vida deste tipo de doentes, irá melhorar. há 50 anos atrás, nunca chegaria aos 30 anos. O que fazia se tivece uma doença rara? | já tenho. luto, todos os dias. mas de vez em quando dou-me ao luxo de verter uma lágrima. Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | lutar,sempre. De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 10
ED | | |
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Porto, 30 Portugal - 27-março-2008 / 1:03:31
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NAO DESANIMES POIS SEMPRE HA ALGUEM A TEU LADO. SE PRECISARES TENS AQUI UM OMBRO AMIGO |
Conhece alguem com uma doença rara? sim. doenca tuner O que acha sobre este tipo de doenças? | que deveriam de ter mais apoio, uma vez que so sabe dar o valor e que passa por elas O que fazia se tivece uma doença rara? | lutava com todas as minhas forcas. pois Deus esta sempre conosco Lutava pela a sua doença ou perdia todas as oportunidades? | LUTAVA De 1 a 10 o que acha sobre o site? (1a5 +/- 6a10 muito bom) | 10
GISELA saragoça felisberto <gisela-felisberto@sapo.pt> | | |
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campo maior, 34 portugal - 17-fevereiro-2008 / 8:04:24
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